1 Nisan 2013 Pazartesi

Otizm… Yaşamın farklı bir penceresi…




Nisan… Aylardan bahar. Havada baharın müjdecisi kokular, yavaş yavaş açan çiçekler, cıvıltıları ile hayatımıza neşe katan kuşlar, güneşin sıcak ışığına kavuşan dünya. Nisan, ruhumuzu aydınlık günlerde ferahlattığımız ay.

Nisan, 2008 yılından bu yana, dünya üzerinde yaşayan milyonlarca çocuk ve aileleri için çok başka bir anlam daha taşıyor: OTİZM.




2 Nisan, tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratarak otizmden kaynaklanan sorunlara çözümler yaratmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edildi. Her yıl, “Otizm Farkındalık Ayı” olan Nisan ayı boyunca dünya genelinde otizmin sorunlarını ve çözümleri konuşuluyor, araştırmaların teşvik edilmesi ve erken teşhisle tedavinin yaygınlaştırılması hedefleniyor.

Oğluşum Nazım Özgün ile otizm labirentine adım attığımız o ilk günden bugüne 8 yıl geçti. Otizmin karmaşık fırça darbeleri yüzünden, hayatımızın yol haritasını yeniden tanımladık. Bazen düşününce sanki otizmden önce bir hayatımız yokmuş gibi hissediyorum. Çok eskiden kendini fanusuna kapatmış ruh bebeğimin, şimdi benimle hayatı paylaşması nasıl bir mucizedir, çok iyi biliyorum.
Otizm, doğuştan gelişen, genetik altyapıya dayanan, karmaşık nörolojik-biyolojik tabanlı bir gelişim bozukluğu. Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı engelleyerek bireyin kendi iç dünyasıyla baş başa kalmasına yol açan otizm, genellikle 3 yaştan önce ortaya çıkarak çocukların sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz olarak etkiliyor.

Amerikan Sağlık Bakanlığı verilerine göre bugün dünya genelinde okul çağındaki her 88 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor. Otizm erkek çocuklarda kız çocuklara oranla 3-4 kat daha fazla görülüyor, her 54 erkek çocuktan biri günümüzde otizm riski taşıyor. Dünyada son yıllarda şeker, kanser ve AIDS dahil olmak üzere bir çok hastalıktan daha fazla sayıda otizm teşhisi alınıyor.

Ülkemizde sağlıklı istatistikler olmaması nedeniyle, Otizm Platformu’nun öngördüğü verilere göre, tahmini olarak 550.000 otizmli birey ile 0-14 yaş grubunda 150.000 civarında otizmli çocuk bulunduğu “varsayılıyor.” Otizmli bireylerin ebeveynleri, kardeşleri, yakın akraba ve çevreleri de hesaba katıldığı zaman, Türkiye’de her ile yayılmış durumda otizmden etkilenen 2 milyondan fazla vatandaşımızdan bahsedebiliriz.

Otizmin kapısını açmak için ilk önemli adım, erken teşhis. Otizm, yaklaşık bir yaş civarında ilk belirtilerini gösteriyor. Annenin sesi ve gülümsemesi gibi sosyal uyaranlara bebeğin tepkisiz kalması veya tepkilerinde yavaşlık olması, göz teması kurmada zorluklar, motor gelişmede ve taklit becerilerinde gecikme, uyku ve yemek düzeninde sorunlar ilk belirtiler arasında sayılabilir. Çok yaygın bir yanlış kanı, özellikle erkek çocukların geç konuştuğu veya anne/babası geç konuşan çocukların da geç konuşacağı düşüncesi… Ve erken teşhis, otizmli çocuğun gerekli eğitim ve tedavileri alarak hayata katılması için ilk önemli adım.

Eğer çocuğunuz;

  • Sizinle ve başkalarıyla göz kontağı kurmuyorsa,
  • İsmi söylendiğinde veya çağrıldığında dönüp bakmıyorsa, söyleneni işitmiyor gibi davranıyorsa,
  • Konuşmada yaşıtlarının gerisinde kalmışsa, başkaları ile söyleşiyi başlatma ya da sürdürmede belirgin bir bozukluğu varsa, basmakalıp, yineleyici (ekolali) ya da özel bir dil kullanarak garip konuşuyorsa veya konuşması hiç gelişmemişse,
  • Gözleri sık sık bir şeye takılıp kalıyorsa,
  • Anlamsız gülme veya ağlama krizleri varsa,
  • Parmağıyla istediği şeyi işaret ederek göstermiyorsa,
  • Oyuncaklara amacına uygun oynamayı beceremiyorsa, yaşıtlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermiyorsa,
  • Ellerini kanat gibi çırpma, parmak uçlarında yürüme, kendi çevresinde veya eşyalar etrafında dönme, sallanma, çırpınma şeklinde garip ve yineleyici hareketleri (stereotipi) varsa,
  • Bir şarkının bir bölümünü tekrar tekrar söylemek, dolapların kapaklarını sürekli olarak açıp kapatmak, ayak parmaklarının ucunda odanın bir ucundan öbür ucuna koşturmak, bazı eşyaları döndürmek veya sürekli sıraya dizmek gibi çeşitli ilgi ve davranış takıntıları varsa,
  • Günlük yaşamındaki düzen ve program değişimlere aşırı tepkiler veriyor ve uyum sağlayamıyorsa,
  • Kendisine ve çevresine yönelik zarar verici davranışlara sahipse,

vakit kaybetmeden teşhis için uzmanlara başvurmak gerekiyor.

Otizmin tedavisi var mı? Otizm, beş bilinmeyenli bir denklem gibi: Nedenleri tam olarak saptanamadığı gibi tek bir kesin tedavisi de günümüzde “henüz” mevcut değil! Otizm, toplumsal fark, ırk, dil, din gözetmiyor, çocuk yetiştirme biçiminizle veya sosyo-ekonomik koşullarınızla da ilgilenmiyor. 

Genetik faktörlerin yanı sıra, çevresel koşulların – yanlış beslenme, çevre kirliliği, kimyasal maddeler, yanlış ilaç kullanımı, ağır metaller, aşılarda bulunan bazı koruyucu maddeler vb.-otizmi tetiklediği düşünülüyor.

Otizmde biyolojik tedaviler ile ilgili çalışmalar devam ederken, bugün için kabul edilen en önemli tedavi aracı, erken yaşta verilmeye başlanan yoğun bireysel özel eğitim. Doğal gelişim gösteren her çocuğun kendiliğinden öğrendiği her şeyi, otizmli bir çocuğa özel eğitim yardımı ile öğretmek zorundasınız. Bu durum bazen iğneyle kuyu kazmaya benzese bile, her otizmli çocuk kendine göre bir öğrenme biçimine sahip. Önemli olan, kapıyı açacak doğru anahtarı bulmak.

Bilimsel olarak erken yaştaki çocuk için kanıtlanmış yoğun eğitim süresi haftada bireysel ve grup eğitimi olarak 40 saat. Oysa ülkemizde sosyal güvenlik kapsamında “otizm özel eğitim raporlu” çocuklar için aylık 6- 12 saat olan özel eğitim süreci, dünya genelinin oldukça gerisinde kalıyor.

Otizmli çocukların mutlaka eğitim sistemi içinde yer almaları gerekiyor. Çünkü eğitim, otizmli birey için her şeyden önce “tedavi” anlamına geliyor. Otizmi diğer engel gruplarından ayıran en önemli fark;  erken tanı ve erken bireysel/kaynaştırma eğitimiyle otizmli çocukların sorunlarının büyük bir kısmını aşmaları.

Oysa yaşamın gerçeği hiç de böyle söylemiyor size! Oğlum Nazım Özgün ile okul öncesi eğitim, ilkokul ve ortaokul süreçlerinde yaşadıklarımız, ayrımcılık hikayelerinden ibaret. 

Otizmli/Aspergerli çocuk, genellikle bilgi eksikliğinden kaynaklanan dirençleri nedeniyle, okul yönetimleri, öğretmenler ve diğer veliler tarafından okulda “istenmeyen çocuk” ilan ediliyor. Kaynaştırma raporlarına rağmen, okul idareleri otizmli kaynaştırma öğrencisinin kaydını almak istemiyorlar. Okul yaşamı esnasında yaşanan sorunların büyük bir kısmını hoşgörü, anlayış ve bilgi yetersizliğinin giderilmesi ile çözebiliriz, yeter ki toplum tarafından yaşamın her anında bizlere dayatılan en büyük “engel” olan ayrımcılığı yok edelim!

Otizmin oldukça karmaşık yapısı, otizmli bireyle birlikte ailesi başta olmak üzere yakın çevresindeki herkesi hayatın tüm evrelerinde etkiliyor. Otizmli bir çocuğun ilerlemesinde en büyük sorumluluk ailelerde, en ağır yük de annelerin omzunda! Otizmden etkilenen bireyin ve ailesinin her şeyden önce yalnız ve ötelenmiş bir hayata mahkum edilmemesi için, özellikle doğal gelişim gösteren çocuk ebeveynlerinin toplumsal yaşamı bizimle paylaşmayı öğrenmeleri gerekiyor.



Oğluşum, benim uğur Böcüğüm, aldığım her nefesin anlamı, yaşam öğretmenim! O’nunla birlikte otizmle mücadele ederken, mutluluğun tek bir bakış veya tek bir kelimeden ibaret olduğunu görme fırsatım oldu. Seslenince dönüp bakması, ağzından tek bir kelime çıkması, ağlayıp öfke krizleri geçirmeden bir tam gün geçirmesi, benimle gezmeye, markete, restorana, sinemaya gidebilmesi, kendini hayatın gündelik akışında veya okul hayatı içinde idare edebildiğini görmek için… yıllarca sabırla bekledim. 

Biz ikimiz, çok başka bir yerden, büyük bir boşluktan, hiçlikten, sessizlikten, kapalı bir fanusun içinden geliyoruz. Yoku çok, azı fazla, yaşam sevincinin dibine vuran, hayatı farklılıkları ile yaşamayı öğrenmek zorunda kaldığımız bir uçurumun taa en dibinden geliyoruz. Öyle bir yerden geliyoruz ki, “gelmez, düzelmez, hayata katılmaz, konuşmaz, kendini seslendirmez, hayatı anlamaz, anlatamaz, asla paylaşamaz, duygularını gösteremez, hissedemez, arkadaş olamaz, okuyamaz, hiçbir zaman tam öğrenemez, hatta sevemez” demişlerdi… Hepsinin ne kadar boş olduğunu yaşama sımsıkı tutunmasıyla gösteren oğluşumun annesi olmak kadar beni hayatta tanımlayan bir şey yok!

Son 8 yılda ailemiz haline gelen otizm topluluğunun içindeki her otizmli çocuk benim de çocuğum, otizmli anne-babalar ise yoldaşım. Onlardan sadece biri olarak diyorum ki, gündelik hayatın içinde karşılaştığınız ağlayan bir çocuğu yargılayıp, annesine laf etmeden önce bir an düşünün. Çocuğunuzun sınıfında otizmli bir çocuğun da olmasının, farklılıkları yaşayarak öğrenecek kendi çocuğunuza da faydası olacağını lütfen unutmayın.

Her yıl Nisan ayı, Türkiye’de otizm adına yeni umutlar, yeni adımlar demek… Eğer siz de “Otizmin farkındayım, ama fark etmek yetmez, yaşamı paylaşmak gerek!” diyorsanız,  otizmli çocukların ve anne-babalarının seslerine kulak verin, sesimize ses katın, otizmin bilinirliği ve sorunların çözümü için gönüllü destek verin ki, çocuklarımız hep beraber büyüsün J 

Çünkü her çocuk farklılıkları ile yaşamda yer almayı hak eder!

Nisan Dünya Otizm Farkındalık Ayı’nda yaşamı paylaşan herkese yürek dolusu selam olsun!

M. İrem Afşin
Nazım Özgün’ün Annesi
Gönüllü Otizm Aktivisti






OTİZMİ FARK ET, YAŞAMI PAYLAŞ! Kampanyası:
Otizmi fark et, fark ettir! Farkında olman yetmez, yaşamı paylaş! Yaşamı paylaşmak, sorunları paylaşmaktır. Ayrımcılık yapma, otizmliye engel yaratma!
#otizmifarketyasamipaylas  http://youtu.be/O-xTwfFbGoo

DEFNE ONGUN MÜMÜNOĞLU’NUN “BURCU VE BERK İLE...” SERİSİ: ÇOCUKLARA ÇAKTIRMADAN DERS VERMENİN EĞLENCELİ YOLU



 Sevgili O km Bızdıklar sitesinin sahibi Defne'nin çok güzel bir o kadar da eğitici kitapları çıktı..Defne ile anneysen.com ilk blogger toplantısında tanışmıştım, o günden beri de çok severek bloğunu, okumalarını takip ediyorum. Özellikle Tırtıl Kids de yaptığı kitap okumaları için Altuğ'unun büyümesini ve katılmayı hep çok istedim. 
Şimdi de çok güzel bir kitap serisine hayat verdi. Ben oğlumu yetiştirirken, yeni alışkanlıklar kazandırırken kitaplar çok yardım aldım. O nedenle bu kitaplara da çok önem veriyorum. 
Sevgili Defne'cim kalemine sağlık..En kısa sürede alıp, oğluşum kütüphanesinde yer alacaklar:) 

Kitap okuma sevgisini aşılamak ve geleceğe okuyan bireyler yetiştirmek amacıyla, seçkin kitapçılarda 3 yıldır düzenli olarak okuma günleri düzenleyen “Sıfır Kilometre Bızdıklar” bloğunun yaratıcısı Defne Ongun Müminoğlu, “Burcu ve Berk ile...” isimli altı kitaptan oluşan bir çocuk kitapları dizisi hazırladı. Yazarın içeriklerinden çizimlerine, öğretilerinden hikayelerine kadar özenle çalıştığı dizide yer alan kitaplarla, çocuklara doğru bilgiyi eğlenceli şekilde aktarabilmek, ders vermeden kafalarında oluşan soru işaretlerine Burcu ve Berk’in yaşadıklarıyla cevap bulabilmelerini sağlamak amaçlanıyor.


Artemis Çocuk Yayınları’ndan çıkan “Burcu ve Berk ile...” serisinde yer alan 


“SAĞLIKLI BESLENİYORUM – Yararlı Şeyler Yiyorum, Eğleniyorum”, 

“HAYIR DİYEBİLİRSİN – Zorbalık”,
 “HİSLERİMİZ – Bunları Hissetmek Normal mi?”, 
“KENDİMİ KORUYORUM – Güvenlik”, 
“VÜCUDUMUZ – Vücut Denilen O Harika Makine” ve 
“YABANCILAR - Kaybolursan Ne Yaparsın?” kitaplarını yazarken Uzman Psikolojik Danışman Feriha Dildar, çocuk doktoru Dr. Perihan Özren ve çocuk beslenme uzmanı Prof. Dr. Muazzez Garipağaoğlu’ndan destek alan Defne Ongun Müminoğlu, kitapların çizimleri için Esra İlter Demirbilek ile çalıştı.

Defne Ongun Müminoğlu, bu kitapları  yazmadan önce çocukların gelişim döneminde hassas ve dikkat edilmesi gereken konuları, çocuklara doğru ve anlayabileceği şekilde izah edebilmek için kaynak arayışında genellikle yurtdışındaki kitaplara yöneldiğini söylüyor. Türkçe kaynak kitaplarının az ve daha çok “eğitme” amaçlı kitaplar olduğunu gören yazar, “Tek bir konu ile ilgili farklı açılardan bilgi veren, anlatım şekilleri çeşitlilik gösteren kaynaklara ihtiyaç olduğunu düşünerek çocuğu sıkmadan, eğlenceli bir şekilde, ders vermeyi amaçlamadan ancak “çaktırmadan” yol gösteren, bilgilendiren kitaplar olması gerekir düşüncesiyle bu seri doğdu.” diyor.



Bilgi için:
Defne Ongun Müminoğlu





HAYIR DİYEBİLİRSİN - Zorbalık
Burcu kardeşi Berk’e yol gösteren, zorlandığı zaman yardımcı olan bir abla. Ama bu sefer Burcu’nun bir derdi var. Başı okulundaki birarkadaşıyla, Ceren ile dertte. Bakalım bu sorunu nasıl çözecekler.

YABANCILAR – Kaybolursan Ne Yaparsın?
Bu kitapta Berk markette annesini kaybediyor. Ve çok akıllıca davranıp, annesinin onu bulmasını sağlıyor. Çocuklar kaybolurlarsa ne yapmaları  gerektiğini, yabancı birisi yanlarına gelirse nasıl davranmaları gerektiğini Burcu ve Berk’ten öğreniyorlar.

VÜCUDUMUZ – Vücut Denilen O Harika Makine
Berk bir kaza geçiriyor. Yarasını tedavi eden anneleriyle birlikte, Burcu ve Berk vücudumuzu keşfediyorlar. En büyük kasımız hangisi? Böbrekler ne işe yarar? Damarlarımız ne kadar uzun?,...

SAĞLIKLI BESLENİYORUM – Yararlı Şeyler Yiyorum, Eğleniyorum!
Bu kitapta Burcu kardeşine neden sağlıklı beslenmesi gerektiğini anlatıyor. İstediği miktarda şekeri yiyemeyen Berk, sağlıklı beslenme konusunda tereddütlü olsa da, Burcu’nun anlatımıyla konu çok eğlenceli bir hâl alıyor.

HİSLERİMİZ  – Bunları Hissetmek Normal mi?
Bu hikâyede Berk’in yaptığı bir hata sonucu ailedeki farklı duygulara şahit olacağız. Hepimizin hayatında pek çok farklı his var. Bu hisleri tanımak ve anlatabilmek çok önemli. Bakalım Berk, annesi, Burcu, veteriner Gültekin Amca ve Dost hangi durumda, neler hissediyor... 

KENDİMİ KORUYORUM - Güvenlik
Bu kitapta Berk oyun oynarken büyük bir tehlike atlatıyor. Ablası Burcu’nun da aklına Berk’e etrafındaki diğer tehlikeleri hatırlatmak geliyor. Öğrensin ve kendini koruyabilsin diye.